在天宁经济开发区星动力的专业飞训基地里,一架竞速无人机呼啸着穿过三联门,时速逼近200公里,飞手房里26岁的蒋霖头戴VR眼镜,极限操控遥控器,全程没有抬头看一眼,他正以第一人称视角“坐”在这架“飞机”里,完成穿门、急转、翻滚的极限飞行,而当飞机稳稳落地,他摘下眼镜露出的,是两只没有手指的拳头。
“两个拳头”闯出新赛道蒋霖患的是大疱性表皮松解症,一种因基因缺陷导致的罕见病,患者的皮肤和黏膜极度脆弱,轻微摩擦皮肤就会起泡、破损,伤口难以愈合,因此患者被称为“蝴蝶宝贝”,寓意像蝴蝶翅膀一样一碰就碎。
他的双手没有指头,写字要用两个拳头夹着笔,操控无人机遥控器,同样靠这两只拳头。“遥控器上按钮很多,操控十分精细,你是怎么精准按到的?”面对提问,蒋霖轻描淡写:“就是两个拳头嘛,之前写字也都是两个拳头,习惯了,自己摸索摸索就会了。”
不过他也坦言,学习过程中困难挺多的。手不方便、腿不能走路,换电池、捡飞机都不太方便,全靠妈妈帮他完成。“遥控器是金属材质,比较大,我这个皮容易破损,可能会扎破皮。”但他随即补了一句:“也还好,我身上伤口挺多的,这点小伤没什么。”
去年,蒋霖在抖音上刷到这家基地的宣传视频,点赞留言后,负责人李子阳当晚就联系他,邀请他免费来玩。在此之前,蒋霖只是自己在家里“瞎玩”,没有赛道,没有伙伴,“自己一个人玩,不太有意思。”如今他隔几天来一次,在这儿待上一天,和伙伴们一起切磋交流。
“玻璃皮肤”困不住梦想妈妈朱静娟今年53岁,每次都会陪儿子来基地,看到儿子迷上了无人机竞速,她也开始学着组装、焊接。她说,自从生下儿子,就没有上过一天班。由于蒋霖全身皮肤极其脆弱,基本上每天要换药。皮肤破了就把敷料往上一粘,不让粘连,让它自己结痂掉落。“从小到大,他的身体无时无刻不在重复着这个过程,原先上学衣服脱下来都是血,生这个病他太痛苦了。”

因为长期营养不良,蒋霖的牙齿一颗颗掉光了,原先一直吃流食,喝牛奶,直到去年去上海装了牙齿,他才第一次吃到肯德基。那时他对妈妈说:“原来还有这么好吃的东西!”;他的食道也曾因病情狭窄,如今体重只有20多公斤,所以26岁的他看上去就像个孩子;他散热功能不好,只有头皮出汗,天热更容易加重,所以高温天他也没法出门。即使这样,蒋霖还是非常乐观开朗。待在飞训基地里,他也觉得很舒服。“这边有专门的赛道,还有很多伙伴一起玩。我想来的话,就约他们一起,假如我的飞机坏了,也有很多人愿意帮我修。”
“折翼蝴蝶”飞出一片天“原先没有这个爱好,念完书之后,一下感觉就没啥可做的事情。”蒋霖说,现在又找到了自己的兴趣,也挺好的。竞速无人机被称为“空中F1”,0到100公里加速不到1秒,极速可飙到200多公里每小时。
在基地,蒋霖的飞机在赛道上以极限速度穿门过障。一圈下来,大约3到4分钟。

如今,蒋霖不仅有了爱好,还成为了“一加爱心社”的志愿者。爱心社组织义卖鲜花他去了,活动稿子是他写的,甚至还跟着成员们去了哈尔滨。“原先我跟妈妈都不敢出门,现在出去很方便,火车上、地铁上好多人都会帮我。”蒋霖说。
蒋霖的生活正在一点点打开。
他的微信名叫“折翼的蝴蝶”,抖音名也是。他会自己飞、自己录、自己剪,在平台上发第一视角的飞行画面。他从不“卖惨”,却收获了不少真心祝福的粉丝。或许这正是他命运的注脚:翅膀折了,却依然在飞。而在这座飞训基地里,这只折翼的蝴蝶,正以200公里的时速,穿过一道道障碍门,飞向属于自己的天空。

