【孤独症自助互助服务点】天宁区萌星：以自助互助聚合力，共护星友成长之路

照护的疲惫、融入的阻碍、求助无门的焦虑，是不少孤独症家庭真实的生活写照。为破解这类现实难题，江苏省将建设100个“孤独症自助互助服务点”列入2026年江苏省政府民生实事清单。

家长骨干驻点值守

共情式服务拉近距离

萌星孤独症自助互助服务点探索孤独症家庭照护者深度参与的运营模式，一线服务团队以具备十余年乃至二十余年孤独症照护经验的家长骨干为核心，承接站点日常照料、活动组织、个案支持全链条工作，把家属共情优势贯穿服务全过程。同时站点配备驻点心理咨询师、特教专家，形成“家长骨干+专业力量”协同服务模式。

同样的身份、相似的经历，让这些“妈妈老师”深谙孤独症孩子的行为特点、情绪触发规律与生活习惯，更懂得如何在情绪爆发时及时安抚、在行为偏差时正向引导。这份源于切身经历的默契与理解，是普通机构化服务难以复刻的宝贵特质。在这里，家长无需在旁人面前刻意逞强，也不必独自消化照护路上的委屈与心酸，相似的境遇让大家无需过多解释就能彼此理解、深度共情。

服务点面向孤独症人士，结合不同年龄段和能力特点，常态化开展生活自理能力训练、就业技能培训、社交游戏互动、兴趣小组活动、户外运动实践等多类活动。“妈妈老师”全程贴身陪同，根据每个孩子的反应随时调整节奏，避免生硬的标准化训练引发抵触情绪。活动设计兼顾趣味性与实用性，从整理物品、自主点餐等基础生活技能切入，逐步拓展至公共交通使用、超市购物等自主生活进阶课程，融入社交规则、情绪表达等内容，让孩子在轻松的氛围中慢慢提升社会适应能力。依托情绪疏导室，当学员出现情绪波动时，也有安全安静的空间供其调节平复。

“老带新”传帮带

实战经验破除康复认知误区

孤独症康复不存在通用标准答案，书本上的理论往往很难适配每个孩子的个体特质。萌星服务点的核心优势，在于建立了“老带新”的帮扶机制——这些走过十余年康复路的“过来人”，把日复一日实践沉淀下来的实操办法，毫无保留地分享给刚踏上康复之路的新家庭。

针对新家长普遍存在的过度焦虑、照护方法不当等问题，骨干家长通过一对一沟通、家长沙龙、个案研讨、现场观摩等形式，手把手传授应对情绪发作、矫正行为偏差、补齐生活自理短板的实用技巧。结合“暖心坊”心理沙龙、“照护加油站”技能培训，联合特教专家开展授课指导，既有实战养育经验，也有专业理论支撑，全程摒弃空洞的说教，每一条经验都能够直接落地解决实际问题。

个案案例：“星青年”浩浩刚来到服务点时，受家庭过度包办的养育方式影响，几乎没有主动表达的语言，就连如厕都需要家人反复提醒协助。几位骨干家长主动和浩浩妈妈深入交流，细致剖析包办照料带来的弊端，为孩子量身制定循序渐进的训练方案：从练习简单单字表达开始，逐步拓展语句长度；生活琐事不再全部代劳，引导浩浩自主完成穿衣、如厕等基础事项。经过数月持续跟进，浩浩已经能够独立如厕，可以连贯说出六至八个字的短句，遇见同伴还会主动打招呼。

互助抱团前行

从日常帮扶到共筹未来

孩子们参与集体活动的时光，也成为家长难得的喘息窗口。服务点为家长提供临时照护支持，家长可以利用这段时间学习康复知识、发展个人兴趣，也能够重返职场，重新找寻自我价值，不用24小时紧绷在照护状态里。针对心理压力较大的家长，除了骨干家长一对一经验疏导，驻点心理咨询师也会提供专业心理支持，帮助新家长走出情绪低谷。

在服务点，“受助—自助—助人”的良性循环已经形成。不少家长在获得帮助、调整好自身状态之后，主动报名成为点位志愿者，把自己学到的照护技巧、积累的康复经验传递给更多新家庭，完成从受助者到服务提供者的身份转变。

不止于当下的照护互助，家长们更将目光投向群体的长远发展。大家互通政策信息、整合社会资源，依托就业培训、公益市集、星乐团公益展演等实践载体，共同为星青年谋划生活训练、社会实践的成长路径。同时，围绕大龄孤独症青年就业安置、社会融入、未来养老等现实课题，大家共商发展出路、研究全生命周期安置方案，合力应对成长路上的长期挑战。