记者近日走进魏先生（化名）家，看到老房天花板和墙上留着漏水的痕迹，还有一股淡淡的霉味。妻子包女士（化名）正在房间里整理晾晒好的孩子们的衣物。只要稍有点空闲，她就会翻出孩子们的病历默默沉思，只有翻看手机里孩子们的照片时才会露出笑意。
魏先生夫妇俩有一双儿女，儿子今年13岁，女儿10岁，两人刚出生时都是好好的，都非常可爱。这本该让人羡慕的一家四口的幸福生活，却在包女士生完女儿的第二年戛然而止：她被查出糖尿病，只能靠吃药硬撑；两年后胰腺炎又发作了，尽管肚子疼痛难忍还时常呕吐，可身为全职妈妈的她为了全力带好两个孩子强忍着疼痛，不想让为了全家生计全年无休、经常出差的丈夫再为家里担心。
如果只是自己生病，孩子们能健康成长，包女士也就认了，偏偏是女儿先出了状况，7岁了还经常尿失禁，医院确诊是先天性脊髓栓系综合症，做了手术才有所改善，但也要穿着尿不湿才能去上学。慢慢长大的女儿也知道这样不好，问过妈妈自己是不是很难好了，包女士总会撑着笑脸鼓励她：一定会好的！
奈何包女士的善良想法还是被无情撕破：去年9月儿子突然腿疼，10月女儿也腿疼。开始以为是正常的生长痛，后来发现疼痛长期加剧，连忙带着孩子去求医，双双确诊是幼年特发性关节炎，一种他们此前从未听说过的自身免疫性疾病，基本无法痊愈，只能用药控制。
“每月要去医院打2000元一针的生物制剂，我们实在拿不出来，只能选择让症状轻的女儿吃药控制，让症状重的儿子休学一年打针吃药治疗。”这个情况让包女士心痛不已：“这些药会损伤肝肾功能，孩子的免疫力非常差，极易被感染。现在每次送他们上学前，我都会反复跟他们讲，除了吃饭一定要带好口罩，可依旧难防。因为时常生病，这些年他们去学校的时间远没有在家里的时间多。而每次不得不留在家里时，他们都会跟我说特别想去学校……”
在包女士母子三人与病痛对抗之时，魏先生成了他们最坚实最可信赖的依靠。魏先生每天都在拼命努力，很少能回家，就连孩子过生日也要看活忙不忙，但他坚持每天都跟家里视频通话，他说这会让他觉得浑身又充满了干劲。
现在这一家人，魏先生忙外，包女士主内：每天早上送孩子上学后，回家做好午饭再送去学校，下午回来稍事休息，就又要去接兄妹俩回家了。受制于家庭实际情况，她和孩子们唯一的快乐时光就是去逛附近的超市。“孩子们都很懂事，从来不会提出过分要求，最多是想吃披萨、意面之类的小心愿。他们还特别喜欢跟我抱抱，会在我耳边说谢谢！”
有了包女士的细心照料，两个孩子的病情得到了较好的控制，可包女士自己的病情控制却不算理想，今年胰腺炎还复发过一次，医生让她住院，她就是不肯。“一切都要为了孩子，我住院了，兄妹俩怎么办？我们要为孩子们守住健康成长的希望。”包女士说。
