8月的一个午后，记者走进武进区礼嘉镇华渡村的一个农家小屋。粗糙的水泥墙面上留着孩子随手写下的字迹，浩浩（化名）趴在木质餐桌前，一笔一划地写着暑假作业。外公朱政坐在一旁，怀里抱着两岁的小外孙女——那是浩浩的母亲朱亚英再婚后生下的小女儿。这个普通的农村家庭，多年来一直在和一场罕见病默默较劲，一家人不离不弃、咬牙坚守。
今年15岁的浩浩身形瘦小，身高仅有一米三左右。他患有杜氏肌营养不良，这是一种罕见的进行性肌肉疾病，肌力会随着年龄增长逐步衰退，目前无法根治，只能依靠长期治疗与康复训练延缓病情发展。
浩浩幼年时，家人发现他的行动相较同龄孩子有些迟缓，却一直查不出原因。办理幼儿园入园手续前，家人带着浩浩去体检，有多项指标数据异常。一家人随即带着孩子前往上海一家知名医院进一步检查，最终孩子被确诊为杜氏肌营养不良。进入幼儿园之后，浩浩和同龄孩子的差距越来越明显，他的运动能力明显弱于同龄人，跑跳费力，下蹲、起身都格外吃力，走路时平衡感较差，摔倒后很难独自爬起来。受病情影响，浩浩的求学之路断断续续，他目前仍在读小学六年级。
确诊病情后的很长一段时间内，母亲朱亚英都会带着浩浩前往上海的医院就诊，往返奔波耗费了他们大量的时间与精力。2024年6月1日，常州市儿童医院成立我市首个儿童“罕见病诊疗中心”。诊疗中心开设以后，浩浩就到儿童医院接受治疗。他每个月都要到医院住院一周，做各项身体检查，接受规范治疗。每个周五下午和周六上午，他还会到儿童医院，进行腿部肌肉康复理疗。每天傍晚，外婆都会抽出时间陪着浩浩在家做拉伸练习。动作枯燥乏味，浩浩却日复一日地坚持着。他知道，全家人最大的心愿，就是通过长期规范的康复干预，尽可能推迟他坐上轮椅那一天的到来。
常年的治疗费用给这个家庭带来了持续的经济压力。家里很大一部分收入来自外公朱政、外婆许小芳打理的十余亩葡萄园。大棚之内枝叶繁茂，一串串葡萄套着白色果袋，朱政每天都扎进果园，修枝、疏果、打理藤蔓，从开春要一直忙到夏秋葡萄成熟。
外公朱政在打理葡萄园
浩浩的父母在很多年前就离异了，各自重组了家庭。父亲平日里也会抽空接浩浩回家小住。在本地工厂从事质检工作的母亲朱亚英，前几年再婚了，不久生下了小女儿。照顾浩浩和小外孙女的担子，大多落在了外公外婆身上。外公外婆不仅要打理葡萄园，还会在农闲时就近打零工补贴家用。浩浩每月可以领取1110元的残疾人生活补贴、140元残疾人护理补贴以及100元的重病重残儿童专项补助，各项补贴在一定程度上缓解了家庭的经济压力，却依旧无法填补长期治疗留下的开支缺口。
好在有不少爱心人士了解他们的难处后，主动伸出了援手。2024年，一加爱心社的志愿者主动与他们联系，订购了一箱又一箱的葡萄。今年夏天，更多的爱心市民知晓了他们的情况。订单源源不断，他们肩头的担子也轻了不少。
四面八方汇聚而来的善意，让朱政夫妇十分感激。老两口对记者说，绝不能消耗大家的同情心。为此，老两口更加精心地打理果园。在他们看来，种出好吃的葡萄，才对得起每一份来自陌生人的善意，才有和外孙的罕见病较劲的底气。
采访临近尾声，朱政抱着小外孙女，轻声说：“大家愿意帮我们，我们更要凭良心做事，把葡萄种好。”
