吴立华 龙城春晓志愿者协会会长、国家社会工作师、生命教育与关怀指导师
安宁疗护，是为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的诊查、护理、照料和人文关怀等服务，提高生命质量，帮助患者相对舒适、安详、有尊严地与世界告别。从治疗疾病到减轻痛苦，越来越多的老年人关注安宁缓和医疗。
7月11日起，北京市正式落地独立收费项目“安宁疗护费”，定价标准为200元/天，并划入医保甲类目录，且该标准在一级、二级、三级医院中统一执行。此举对进一步扩大公众对安宁疗护的认知有着积极意义。
今天，我们邀请龙城春晓志愿者协会会长、国家社会工作师吴立华，一起深度探讨安宁疗护在常州的落地实践。
第一问：生离死别，皆有归途。一个家庭什么时候需要安宁疗护？
吴立华：安宁疗护并非放弃治疗，而是当疾病已进入不可治愈的终末期时，为患者提供身体、心理、精神等方面的专业照护和人文关怀，帮助患者有尊严、有质量地走完人生最后一程。
一般而言，当医疗诊断确认为末期疾病、常规治疗已难以逆转病情时，家庭就可以考虑寻求安宁疗护的支持。随着病情进展，当医疗确认疾病已进入不可治愈的终末期、常规治疗难以逆转时，安宁疗护便自然而然成为照护的重点，依着患者的心愿，陪他走完最后的旅程。
第二问：作为常州最早介入“安宁疗护”的社会组织，龙城春晓志愿者协会这些年做了哪些事情？
吴立华：龙城春晓志愿者协会是常州首家参与安宁疗护的4A级公益性社会组织。协会最初由一群照顾癌症患者的同是患癌人群的志愿者自发组成，当时国内尚无“安宁疗护”的概念。2017年10月15日，协会正式成立“临终关怀服务队”，此后逐步走向专业化、体系化。
这些年建立多层次服务网络，建立了近二十家“安宁疗护志愿者工作站”，成立了常州市首支“社区安宁疗护志愿服务队”、企业和学校等生命关怀服务队和生命关怀讲师团（含生前预嘱推广团），深入学校、社区、养老院、企业等开展生命教育和生前预嘱推广。协会成立“心灵呵护”工作室，通过“安宁伴行——提升老年人的生命归属感项目”等，为老年朋友和照顾者搭建平台，开展心灵呵护温暖陪伴服务。创建“生命图书角”，走进常州道德讲堂开展全民生死教育，走进社区、学校、企业、医院等让生命教育从“忌讳谈论”到“日常阅读”。
截至目前，协会已累计服务患者及家属逾万人次，服务时长超过2万小时。
第三问：“安宁疗护”目前主要在医院、社区、家庭实施，在实施过程中有哪些困难？
吴立华：从患者和家属的实际需求来看，居家安宁疗护往往是很多家庭的首选——在自己熟悉、有安全感的环境中度过生命最后时光，不仅能减轻患者的心理压力，也便于家人陪伴照护。
虽然居家安宁疗护是很多患者的理想选择，但社区、家庭开展安宁疗护存在医护人员数量紧缺、用药规范缺位、安宁教育欠缺等问题。社区居家养老服务内容多以提供日间照料为主，缺少专业化的医疗保健和精神文化服务。而安宁疗护作为一项专业服务，在居家养老服务中，尚未得到充分的覆盖和保障。
另外，安宁疗护定点机构知晓率低，绝大多数市民对“安宁疗护已纳入医保”“有哪些定点机构”“具体提供什么服务”“费用如何结算”等信息一无所知。政策虽已出台，但社会宣传和公众教育严重滞后，使得好政策无法真正惠及有需要的家庭。
目前作为一家社会组织，我们在开展安宁疗护志愿服务时也有困难，持续运营面临较大的资金压力。
第四问：现阶段，我们怎么才能让更多的人知道“安宁疗护”、参与“安宁疗护”？
吴立华：安宁疗护事业在我国发展较晚，加上传统文化中对死亡的避讳，导致许多家庭面对临终时不知所措。
回望10年，龙城春晓志愿者协会让越来越多的人知道和参与安宁疗护，靠的是一个理念、三条路径。一个理念：“用生命影响生命”——让曾经被疾病击倒的人去温暖即将被疾病带走的人，这种力量比任何说教都更有说服力。三条路径：一是持续造势——用“世界安宁缓和医疗日”年年发声，让安宁疗护进入公众视野；二是深耕教育——用“生命图书角”和“春晓之声”电台打破禁忌，让生命教育融入日常；三是扎根一线——用“志愿者工作站”和“社区服务队”提供参与平台，让更多人从“知道”走向“做到”。
“推广生命末期照护知识和技能，可以帮助更多的人有尊严地告别。安宁疗护普及化、社区化，需要全社会的支持。”10年的实践已经证明，这条路虽然漫长，但每一步都在让更多的人知道安宁疗护、参与安宁疗护。龙城春晓志愿者协会将继续致力于“安宁疗护、生前预嘱及生命教育”的推广，希望让更多人能“更有尊严地面对死亡”。
